Год назад, 9 апреля 2024 года, двухлетнему Сулаймону Рахимову ввели препарат «Zolgensma» стоимостью $1,4 млн — самый дорогой укол в мире.
Это стало возможным благодаря поддержке жителей Таджикистана и людей из других стран, которые совместными усилиями собрали необходимую сумму, передает asiaplustj.info.
Сегодня, спустя год, мама Сулаймона, Манижа, поделилась радостными новостями: состояние мальчика значительно улучшилось. По её словам, Сулаймон стал активнее, начал говорить и превратился в настоящего маленького непоседу.
Кроме того, мальчик научился сидеть без опоры, переворачиваться и самостоятельно кататься по полу — важные достижения для ребёнка, который ранее не мог даже повернуться на бок.
«Он стал наклоняться со стула, чтобы достать игрушки. И самое главное — он начал говорить, что меня особенно радует! – отмечает она. — Из-за болезни его речевые функции были утрачены, и теперь, когда он начинает говорить, мы видим свет в конце туннеля. Мы много потеряли времени, но, к счастью, укол помог остановить прогрессирование болезни».
Манижа уверена, что с каждым днем Сулаймону будет только лучше.
«Я верю, что с каждым шагом он будет сильнее. Мы видим, как он меняется, и это дает нам надежду. Пусть это и долгий путь, но, я уверена, что впереди его ждут только лучшие моменты», — отметила она.
Реабилитация Сулаймона — долгосрочный процесс
Каждый месяц семья продолжает заниматься дома, а каждые 2–3 месяца летает в Москву для профессиональной реабилитации.
«Мы стараемся не останавливаться, заниматься дома и получать реабилитацию за пределами нашей страны. В Москве мы проводим 2 недели на реабилитации, и это, конечно, помогает, но процесс длительный. После этих двух недель мы возвращаемся в Душанбе, и через пару месяцев снова повторяем путь», — добавила мама малыша.
В Таджикистане нет специализированных центров для детей с заболеванием, подобным СМА, и семье Сулаймона приходится ездить в Москву.
Но родители надеются, что в будущем такие центры откроются и в Таджикистане, чтобы другие семьи не сталкивались с такими трудностями.
Семья маленького Сулаймон также не забывает поблагодарить всех, кто помогал их семье в трудный момент:
«Мы благодарны всем, кто поддержал нас, кто не остался равнодушным. Пусть Всевышний воздаст всем этим добрым людям за их помощь и заботу. Мы искренне молимся за них, и их помощь для нас была жизненно важной».
Долгожданный укол жизни
Тяжелая история Сулаймона потрясла всю страну. Единственным способом остановить прогрессирование его редкой болезни был дорогостоящий препарат «Zolgensma», стоимость которого попала в Книгу рекордов Гиннесса.
Изначальная стоимость препарата была около $2,125 млн, однако благодаря договоренности между Россией и компанией-производителем Novartis, Сулаймон смог получить укол за $1,4 млн.
Сбор средств был закрыт в декабре 2023 года. Когда Манижа уже теряла надежду, а денег не хватало, анонимная благотворительница из России сделала решающий вклад, закрыв остаток сборов — $204 тысяч. И маленький Сулаймон смог получить шанс на жизнь.
До получения препарата ребенок несколько месяцев принимал поддерживающее лекарство «Рисдиплам», которое замедляло прогресс болезни, но не могло её вылечить. При этом одна его доза стоила $8 тыс.
9 апреля 2024 года, когда Сулаймон наконец получил долгожданный «укол жизни», его мама написала:
«Ожидание было долгим и трудным, но мы дождались, и сейчас можем выдохнуть. Мы рыдаем от счастья, что вместе преодолели этот путь!».
Читайте также: Жизнь с редким заболеванием: атрофия мышц у единственного взрослого в стране